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小胖威利病友輔具經費募集計畫小胖威利病友輔具經費募集計畫
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小胖威利病友輔具經費募集計畫

小胖威利病友輔具經費募集計畫

普瑞德-威利氏症候群 (Prader-Willi Syndrome, PWS,俗稱小胖威利症),為第十五號染色體缺陷而導致先天、終身性的遺傳性罕見疾病。病徵為智能發展障礙、肌肉張力低、身材發展遲緩、代謝需求較低。病友們有另外一個稱號叫做「永遠吃不飽」威利小子,身體經常飢餓,無法控制想吃的慾望,若無法有效管理飲食,容易導致病態肥胖,需要輔具及早矯正,降低身體過度肥胖的風險。募集計畫

相「輔」相成 為小胖威利雕塑健美身型

小胖威利症因肌肉張力低,時常伴隨扁平足及肥胖體型,造成腳部骨骼變形、脊椎側彎等健康問題。初期的病友如有矯正鞋墊、矯正背架、生長激素,及早介入輔具矯正階段,將可幫助小胖威利病友增加肌肉生成,維持適當體態,避免體型惡化到難以逆轉的地步,預估募款需求為62萬元。

您的愛心,讓小胖威利感受有溫度的照護與協助

小胖威利症病友普遍具有情緒障礙、自我控制能力較弱等特質,但因為外表白胖可愛、態度親和,導致社會大眾容易忽略病徵、低估照護小胖威利病友需要付出的龐大心力。目前小胖威利病友關懷協會正在協助全台超過230個病友家庭,遠傳積極響應協會,除了號召供應商夥伴、員工一起獻出愛心,在此也敬邀您共襄盛舉,成為小胖威利病友家庭最堅強的後盾,讓每個孩子都能夠安心成長、健康茁壯!

小胖威利病友關懷協會

協會專注服務罕病小胖威利症,自2005年成立以來陸續發展就醫協助、情緒支持、社福諮詢、週末課程、照護知識推廣、經濟補助等服務,近年則以威利工作坊作為病友成年安置的起頭,期能陪伴病友家庭一起走過人生各個階段。

遠傳長年關注弱勢,發現許多默默付出的中小型社福團體,除缺少經費,更缺乏宣傳資源,因此遠傳「益起集愛 讓愛遠傳」,希望透過報導他們的故事,讓大眾有機會能認識他們,也期望能匯聚社會大眾的愛,帶來最實質的幫助。
遠傳邀請您共同為需要幫助的罕病病友盡一份心力。
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