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遠傳心公益 X小胖威利病友關懷協會 齊心募集醫療輔具成為小胖活下去的支柱

2023/09/23

 

聽到這句話,很揪心。

小胖威利病友關懷協會主任王威分享著與小胖相處的難忘點滴,他說,小胖因為沒有飽足感,會有無盡食慾,如果不加節制會一直吃,可是他們自己也知道這樣不行,於是在忍不住偷吃後,就會跑去廁所催吐。

催吐,當然不是為了漂亮,而是為了活下去!

這不是他們願意的,而是天生缺陷。小胖常因飲食控制不當,致使身體產生病態肥胖,健康出狀況,最終危害生命。

 

遠傳X小胖威利病友關懷協會:→小胖威利病友輔具經費募集計畫

 

小胖威利必須進行飲食管理與體重控制,才能維持身體健康。(圖片來源:陳金燾)

 

本文目錄

 

你知道什麼是「小胖威利」嗎?

聽似親暱的稱呼,學名其實是「普瑞德-威利氏症候群(Prader-Willi Syndrome)」,這非遺傳自父母的疾病,是第十五號染色體基因突變而成,發生機率為一萬五到二萬分之一。其會併發多重障礙,像是口語、智能障礙,肌肉張力低下導致手眼不協調、脊椎側彎,並有固執、易怒與部分精神障礙,而病態食慾招致肥胖,讓此症病友有「小胖威利」之稱。

 

小胖威利是先天性染色體異常所導致的身心多重障礙。(圖片來源:陳金燾)

或許這樣說不太合適,小胖縱然身體有病痛,因為智商只停留在國小階段,凡事以自我為出發點,情緒上來就上來,比較不會意識到旁人目光。唯,家有小胖,對家人可是百般折磨。沒有生活自理能力,不代表行動不自如,有些小胖不乖乖待在家,找到機會就出去玩,餓了就跟別人要東西吃,得靠父母奔波找回,因此父母最終必須有一方辭掉工作,專心24小時照護,身心承受壓力可想而知,甚至造成許多家庭失和、離婚,使留下的照顧者壓力更加沉重。

 

小胖威利情緒敏感,難以與人溝通互動,必須多花點心力陪伴。(圖片來源:陳金燾)

由於小胖不是在家、在醫院,就是在相關場所尋求協助,你我日常不太會接觸到。假如你有機會跟他們接觸,你很難第一眼察覺照顧良好的小胖與常人有什麼不同,必須等到有實際互動,才會發現他們言行舉止似乎「有點不一樣」。正因如此,小胖威利的關懷與福利照護,在台灣是被忽略的,是相當弱勢的一群。

 

小胖威利是台灣弱勢的一群,需要你我的幫忙。(圖片來源:陳金燾)

 

小胖威利病友關懷協會,無微不至照顧小胖身心狀況

所幸,台灣還有小胖威利病友關懷協會關心這群小胖。主任王威表示,目前協會服務全台230多位病友,除了提供個案服務外,也會舉辦知能講座、小胖家庭聯誼、常態課程、疾病宣傳與經濟補助。其中在新北市社會局的支持下,台北新店與中和各成立了一間威利工作坊,加上高雄還有一間,提供部分高中畢業後無法走入社會的小胖日間照護,也讓家長得以有喘息機會。

 

小胖威利病友關懷協會關心小胖的身心狀況,也為小胖家長提供各種疾病知識、法律等協助。(圖片來源:陳金燾)

小胖威利病友關懷協會志工趙鈺娟表示,威利工作坊上下午都會安排一系列課程,小胖代謝不好,於是規劃有上下肢運動訓練,也會有乾洗手、手工皂、防蚊液等手作課程,另外美術、電腦、看電影、玩桌遊等休閒活動可以舒緩他們的情緒。趙鈺娟特別表示,小胖雖然先天有缺陷,但上天為他們開了另一扇窗,他們在繪畫上相當有天份,用色繽紛大膽吸晴,拿出去比賽時常得獎。

 

小胖威利來到威利工作坊,會走走跑步機訓練下肢。(圖片來源:陳金燾)

只要看過小胖威利畫的畫作,很難不驚喜的。(圖片來源:陳金燾)

威利工作坊會安排一些手作課程,讓小胖可以動手做,既加強手部協調能力,也穩定情緒。(圖片來源:陳金燾)

 

你我一點付出,為小胖募集保命必備的醫療輔具

你問,透過威利工作坊的訓練,是不是未來有機會可以讓小胖融入社會?這一點,小胖的家長其實想都不敢想,無法正常與人溝通互動、無法控制情緒、對陌生人保有戒心……終究還是無法接軌社會生活,他們只希望小胖現階段能夠開心,過著健康、穩定生活。

小胖威利病友關懷協會最終是想成立全天候24小時候照顧的家園制度,只是這一步,還太遠。協會現在盡自己最大能力,一步一腳步,努力媒合各方資源,為小胖提供最完善的照顧與服務。

 

自2005年成立以來,小胖威利病友關懷協會目前服務全台230多位病友。(圖片來源:陳金燾)

遠傳心公益長期關注兒少議題,希望可以為小胖盡點心力,於是遠傳攜手供應商,與小胖威利病友關懷協會合作,希望募得62萬元可以購買醫療輔具,改善小胖的健康。

主任王威解釋,小胖肌肉張力低,常有脊椎側彎問題,只要惡化就會壓迫內臟,因此需長期穿戴矯正背架。而為免體重讓腳部骨骼變形,矯正鞋墊也是必須的,才不會讓他們無法行動,嚴重影響生活品質。改善肌肉張力低帶來的問題同時,也要進行注射生長激素,這可為他們增加肌肉生長與維持活動能力的關鍵之一,從小就得不間斷治療。

 

100元不嫌少,你我只要付出一點,就能讓小胖過著穩定的生活。(圖片來源:陳金燾)

小胖很貼心的……

這一點與小胖日日相處的志工趙鈺娟最清楚。她說,就因小胖敏感,所以容易查覺他人的情緒變化,當老師有一點不開心,又或感冒生病,他們就會過來抱抱,問你還好嗎?

平時以照顧人的角色在照顧小胖,沒想到變成被關懷者,志工與協會的老師無不窩心……

 

遠傳X小胖威利病友關懷協會:→小胖威利病友輔具經費募集計畫

 

 

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