遠傳心公益 X小胖威利病友關懷協會 齊心募集醫療輔具成為小胖活下去的支柱
2023/09/23
聽到這句話，很揪心。
小胖威利病友關懷協會主任王威分享著與小胖相處的難忘點滴，他說，小胖因為沒有飽足感，會有無盡食慾，如果不加節制會一直吃，可是他們自己也知道這樣不行，於是在忍不住偷吃後，就會跑去廁所催吐。
催吐，當然不是為了漂亮，而是為了活下去！
這不是他們願意的，而是天生缺陷。小胖常因飲食控制不當，致使身體產生病態肥胖，健康出狀況，最終危害生命。
小胖威利必須進行飲食管理與體重控制，才能維持身體健康。（圖片來源：陳金燾）
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你知道什麼是「小胖威利」嗎？
聽似親暱的稱呼，學名其實是「普瑞德-威利氏症候群（Prader-Willi Syndrome）」，這非遺傳自父母的疾病，是第十五號染色體基因突變而成，發生機率為一萬五到二萬分之一。其會併發多重障礙，像是口語、智能障礙，肌肉張力低下導致手眼不協調、脊椎側彎，並有固執、易怒與部分精神障礙，而病態食慾招致肥胖，讓此症病友有「小胖威利」之稱。
小胖威利是先天性染色體異常所導致的身心多重障礙。（圖片來源：陳金燾）
或許這樣說不太合適，小胖縱然身體有病痛，因為智商只停留在國小階段，凡事以自我為出發點，情緒上來就上來，比較不會意識到旁人目光。唯，家有小胖，對家人可是百般折磨。沒有生活自理能力，不代表行動不自如，有些小胖不乖乖待在家，找到機會就出去玩，餓了就跟別人要東西吃，得靠父母奔波找回，因此父母最終必須有一方辭掉工作，專心24小時照護，身心承受壓力可想而知，甚至造成許多家庭失和、離婚，使留下的照顧者壓力更加沉重。
小胖威利情緒敏感，難以與人溝通互動，必須多花點心力陪伴。（圖片來源：陳金燾）
由於小胖不是在家、在醫院，就是在相關場所尋求協助，你我日常不太會接觸到。假如你有機會跟他們接觸，你很難第一眼察覺照顧良好的小胖與常人有什麼不同，必須等到有實際互動，才會發現他們言行舉止似乎「有點不一樣」。正因如此，小胖威利的關懷與福利照護，在台灣是被忽略的，是相當弱勢的一群。
小胖威利是台灣弱勢的一群，需要你我的幫忙。（圖片來源：陳金燾）
小胖威利病友關懷協會，無微不至照顧小胖身心狀況
所幸，台灣還有小胖威利病友關懷協會關心這群小胖。主任王威表示，目前協會服務全台230多位病友，除了提供個案服務外，也會舉辦知能講座、小胖家庭聯誼、常態課程、疾病宣傳與經濟補助。其中在新北市社會局的支持下，台北新店與中和各成立了一間威利工作坊，加上高雄還有一間，提供部分高中畢業後無法走入社會的小胖日間照護，也讓家長得以有喘息機會。
小胖威利病友關懷協會關心小胖的身心狀況，也為小胖家長提供各種疾病知識、法律等協助。（圖片來源：陳金燾）
小胖威利病友關懷協會志工趙鈺娟表示，威利工作坊上下午都會安排一系列課程，小胖代謝不好，於是規劃有上下肢運動訓練，也會有乾洗手、手工皂、防蚊液等手作課程，另外美術、電腦、看電影、玩桌遊等休閒活動可以舒緩他們的情緒。趙鈺娟特別表示，小胖雖然先天有缺陷，但上天為他們開了另一扇窗，他們在繪畫上相當有天份，用色繽紛大膽吸晴，拿出去比賽時常得獎。
小胖威利來到威利工作坊，會走走跑步機訓練下肢。（圖片來源：陳金燾）
只要看過小胖威利畫的畫作，很難不驚喜的。（圖片來源：陳金燾）
威利工作坊會安排一些手作課程，讓小胖可以動手做，既加強手部協調能力，也穩定情緒。（圖片來源：陳金燾）
你我一點付出，為小胖募集保命必備的醫療輔具
你問，透過威利工作坊的訓練，是不是未來有機會可以讓小胖融入社會？這一點，小胖的家長其實想都不敢想，無法正常與人溝通互動、無法控制情緒、對陌生人保有戒心……終究還是無法接軌社會生活，他們只希望小胖現階段能夠開心，過著健康、穩定生活。
小胖威利病友關懷協會最終是想成立全天候24小時候照顧的家園制度，只是這一步，還太遠。協會現在盡自己最大能力，一步一腳步，努力媒合各方資源，為小胖提供最完善的照顧與服務。
自2005年成立以來，小胖威利病友關懷協會目前服務全台230多位病友。（圖片來源：陳金燾）
遠傳心公益長期關注兒少議題，希望可以為小胖盡點心力，於是遠傳攜手供應商，與小胖威利病友關懷協會合作，希望募得62萬元可以購買醫療輔具，改善小胖的健康。
主任王威解釋，小胖肌肉張力低，常有脊椎側彎問題，只要惡化就會壓迫內臟，因此需長期穿戴矯正背架。而為免體重讓腳部骨骼變形，矯正鞋墊也是必須的，才不會讓他們無法行動，嚴重影響生活品質。改善肌肉張力低帶來的問題同時，也要進行注射生長激素，這可為他們增加肌肉生長與維持活動能力的關鍵之一，從小就得不間斷治療。
100元不嫌少，你我只要付出一點，就能讓小胖過著穩定的生活。（圖片來源：陳金燾）
小胖很貼心的……
這一點與小胖日日相處的志工趙鈺娟最清楚。她說，就因小胖敏感，所以容易查覺他人的情緒變化，當老師有一點不開心，又或感冒生病，他們就會過來抱抱，問你還好嗎？
平時以照顧人的角色在照顧小胖，沒想到變成被關懷者，志工與協會的老師無不窩心……
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Sid
一位再平常不過的爸爸，關於生活提案是興趣也是家事，育有兩隻半人獸。每天在公司與家裡忙碌來回，但只要吃上一頓好吃的，或買到超划算東西，或好好逛上半天的街，就可以開心許久。