遠傳心公益

遠傳X台灣生命之窗慈善協會
益起集愛 讓愛遠傳
脊髓性肌肉萎縮症(SMA,俗稱漸凍症)
病友輔具、就醫交通經費募集計畫
為生命打開一扇窗,讓孩子有機會長大

對大多數孩子來說,
成長,意味著學會走路、上學、交朋友,以及慢慢描繪未來與夢想。
但對脊髓性肌肉萎縮症(SMA;俗稱漸凍症)病友而言,
成長,往往從「今天能否順利呼吸、吞嚥、甚至平安出門」開始。

SMA是一種先天遺傳的罕見疾病。 源自基因缺失導致運動神經逐漸退化,讓肌肉一點一滴失去力量。
它也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,
部分病友在嬰幼兒時期即發病,以致吞嚥與呼吸功能受到影響,
若未能及早治療,病程可能快速進展,小小的生命可能提早被迫按下暫停鍵。

支持家庭走過漫長而不易的照護日常,讓病友也能追求夢想

對SMA病友與其家庭,挑戰不只在醫療本身。
每一次看似簡單的外出,都需要輔具準備、交通安排、人力協助…,
只為了趕上一次回診或拿藥;
對於行動不便的病友來說,即使是前往醫院接受治療,也往往是一段需要高度協調與體力投入的艱辛旅程。

對照顧者而言,每一次往返醫療院所, 不只是時間的消耗,同時也伴隨著體力與經濟的長期負擔。
那些日常中被視為理所當然的需求,
在SMA病友與其家庭的生活裡,都成為難以跨越的關卡。
預估募款需求約60萬元。

您的愛心與支持,讓每一段艱辛的路,多了一份溫暖相伴
您的愛心與支持,讓每一段艱辛的路,
多了一份溫暖相伴

本次計畫預估募款60萬元,將用於SMA病友的實際需求,包括:

  • 醫療與藥品相關支出
  • 輔具補助
  • 就醫交通與日常支持

我們希望,資源能在最需要的時刻出現,成為SMA病友與家庭持續走下去的力量。也讓病友在治療與生活之間,多一點穩定與從容。希望不一定是遙遠的奇蹟,而是一雙雙願意伸出的手,在關鍵時刻提供的一絲支持與鼓勵。

遠傳邀請您,一起成為那扇持續敞開的窗,
讓更多光有機會走進SMA病友的生命裡

SMA台灣生命之窗慈善協會

又名「SMA治療藥物爭取協會」,以脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)患者爭取治療相關合理權益為宗旨,並致力於提升病友生活品質及大眾對疾病的認識。
SMA是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病, 2016年全球首個SMA治療藥物問世,經過本會多年的倡議、爭取,台灣健保署終於2024年同意全適應症給付SMA救命藥,讓全台SMA病友得以重獲新生。

遠傳長期關注弱勢、兒少生活照顧以及教育資源議題,發現許多默默付出的中小型社福團體,除缺少經費,更缺乏宣傳資源,因此遠傳「益起集愛 讓愛遠傳」,希望透過報導他們的故事,讓大眾有機會能認識他們,也期望能匯聚社會大眾的愛,帶來最實質的幫助。
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