遠傳心公益 X台灣生命之窗慈善協會 讓SMA病友也能勇敢追夢
2026/06/25
（圖片來源：陳金燾）
「有位獨居的SMA重度病友某次突然傳訊息給我，詢問有沒有人力照顧的資源，一問才知道，因為父母年紀大無法照顧，也無力負擔照護費用，他沒有辦法上廁所解決生理需求，只好強迫自己吃安眠藥讓自己睡著。」
說這段話的是台灣生命之窗慈善協會執行長李怡潔，她說：「這位病友只是想好好的吃飯、上廁所，卻做不到。」
或許你對什麼是SMA不甚清楚，但光聽這段描述，很難不為之鼻酸。
本文目錄
SMA是什麼？從罕見疾病到生命困境
SMA，學名為「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy），常被稱為「漸凍症」，是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，會隨著時間逐漸影響患者的肌肉功能與行動能力。常於嬰幼兒或兒童時期發病，是死亡率相當高的遺傳疾病。
本身也是病友的執行長李怡潔指出，SMA如果沒有治療，植物人是最終命運，但最痛苦且可怕的是，「我們的大腦意識完全清醒，身體卻因為肌肉萎縮而完全無法動彈，這種靈魂被囚禁在不動身體裡的狀態，就像是『有意識的植物人』。」
SMA病友的身體會因為肌肉萎縮而無法動彈，需要他人協助。（圖片來源：陳金燾）
SMA依嚴重程度可分成四型，最嚴重的是第四型，肌肉極度軟弱無力，通常也無法坐立。（圖片來源：陳金燾）
從被宣告「活不過20歲」到選擇站出來
李怡潔幼時就發病，小小年紀天真無邪，不知道究竟發生什麼事，只知道自己力氣小，但還可以讀書寫字、吃飯，所以有些認命似的被命運推著走，與疾病共存之餘，也跟著父母上醫院復健。直至小學四年級，她得了總統教育獎，輾轉從媒體報導上「被告知」罹患SMA，而且醫生宣告活不過20歲。
真的是晴天霹靂，李怡潔指出，當下她懷疑起人生，不清楚之前復健的意義何在？之後是否還要繼續努力？種種的負面不安情緒，都化成一塊沉重大石壓在她瘦小的身軀上。
李怡潔是從媒體報導上得知自己罹患SMA，心中滿是忿忿不安。（圖片來源：陳金燾）
那為什麼之後轉變心境成立台灣生命之窗慈善協會？終歸是「過來人」的感同身受。
得知病症後，即使痛苦不安，後來因為家人同儕的支持，她倒也漸露笑顏、敞開心胸，逐以正向的態度來面對，甚至選讀影像傳播科系，希望有機會以更通俗、易被大眾接受的方式讓人理解SMA患者面臨的困境。高中迎來人生轉捩點，有位受刑人寫信給她，信中提及看到她獲獎的新聞報導而感動、心生醒悟，他會努力面對過錯，並往更好的人生前進。
這件事在李怡潔心中激起漣漪，久久不散。原來，力氣很小的她，是有力量的。而且對比其他病友來說，她的媒體曝光度高，如果她不站出來，又有誰可以幫助病友呢？
《最平凡的奢侈》是李怡潔的著作，反映了她的人生歷程，而一封受刑人的信鼓舞了她。（圖片來源：陳金燾）
6年努力成功推動：SMA藥物納入健保
彷如使命感上身，李怡潔攜手其他病友與家屬成立了台灣生命之窗慈善協會，首要任務便是爭取SMA藥物納入健保這件事。
治療的SMA藥物分成三種，10天的口服藥量要價約20萬元、想採用背部注射藥物，一年須注射三次，自費價格約落在180萬至200萬元間，基因治療的藥物價格最為驚人，高達4,900萬元之譜。這些藥物如果沒有健保支持，對絕大多數家庭來說都是無法負擔的天價。於是，李怡潔自2019年開始，持續向政府倡議、爭取健保給付，希望改變病友「每天都在退步」的窘境。這一路走來花了6年，終在2024年成功了。
台灣生命之窗慈善協會執行長李怡潔花了6年努力，終於讓SMA治療藥物納入健保。（圖片來源：陳金燾）
可以想見，這段爭取權益之路走得艱辛，李怡潔點滴在心頭，但有機會可以讓行動不便的病友，離開原本一輩子都只能待在的房間，並且實現原已埋藏心底的夢想，「漸凍」的人生透出光明，所有辛苦對她而言，都不算什麼了。
她甚至笑著指出，當然成立台灣生命之窗慈善協會的目的就是為了解散，她將「爭取藥物納入健保」視為唯一的、最終的任務，如今使命完成，她可以退休了。
事實上，當然不行啊！即便任務完成，現今仍存在一些不合理體制必須持續與政府溝通優化之外，病友有了治療藥物可以延緩退化，接著還得面臨生活、交通、營養品及輔具等方方面面的需求，這依然是條漫漫長路，讓李怡潔不禁自嘲「我是勞碌命，我的命不允許我退休，沒那麼好命。」而這也是此次台灣生命之窗慈善協會與遠傳心公益攜手合作募款的緣由。
李怡潔喜歡製作分享影片，讓更多人了解SMA患者的困境。（圖片來源：陳金燾）
SMA病友其實跟你我一樣，有著喜怒哀樂與興趣、夢想。李怡潔是一個喜歡化妝的女生。（圖片來源：陳金燾）
協會三大支持行動：讓SMA病友生活更有品質
SMA，帶來的生活限制是常人無法想像的，台灣生命之窗慈善協會現階段主要推動三大類協助：
其一，日常生活物資支持：維持基本生存。
李怡潔表示，許多SMA患者的咀嚼與吞嚥功能會隨著病情退化逐漸喪失，無法正常進食，必須依賴高營養量的管灌營養品或特殊液態營養品來維持生命。再者，無法自行上廁所，尿布與濕紙巾成了長期必備品，這些都是每日所需的耗材，長期累積下來的費用非常驚人，對病友家庭是一大負擔。
SMA病友常需飲用高營養量的特殊營養品來代替正餐。（圖片來源：陳金燾）
其二，輔具補助：讓「房間」以外的世界成為可能。
輪椅對SMA病友而言，不僅是移動的工具，說是「通往世界的門」一點也不為過，沒有它，世界真的就侷限於一間房間。但輪椅是要特製的，需依照病友身體狀況設計頭靠、背架等全方位支撐設計，缺一不行，而這類特製輪椅，一台動輒20至30萬元。除此之外，輔具還包括醫療床、維生設備的支援等等，例如可協助排痰的咳嗽機，政府提供機器補助，但不補助電池。
SMA病友容易產生脊椎側彎、嚴重骨質疏鬆問題，需要背架與特製輪椅。（圖片來源：陳金燾）
SMA病友需要因應其身體狀況而特製輪椅，例如圖中的病友林子揚，病情較為嚴重，因手部彎曲就等特製扶手握把。（圖片來源：陳金燾）
其三，跨縣市就醫補助：減輕長期醫療負擔。
SMA屬於罕見疾病，目前全台主要的SMA專業醫師與整合門診集中在台北的台大醫院與高雄的高醫，這代表分布全台的外縣市病友，必須定期跨縣市奔波。
李怡潔舉例指出，家住嘉義的病友每四個月需前往台大醫院一次，包含交通、住院及膳宿費用，一趟下來通常需要花費1萬多元。而且出外看診一次，往往需有2至3位陪同者，交通負擔相當沉重。最極端的案例，她知道有病友每四個月要從金門飛往台北就醫。
因為「感同身受」，李怡潔希望為SMA做得更多，讓他們擁有更有品質的生活，是她目前重中之重的使命。
SMA屬於罕見疾病，專業的醫療資源與整合門診高度集中於特定中心，因此看診所產生的交通費用是一筆為數不小的開銷。（圖片來源：陳金燾）
心理支持：陪伴SMA病友重新擁抱夢想
從治療藥物納入健保給付，到病友生活物資上的經濟補助挹助，李怡潔不怕自己付出的已經夠多，而是還有可以協助的，她都願意，因為病友得以因此實現夢想，是她最終的期望。
李怡潔說：「過去因為病情會不斷退化，病友往往會選擇放棄夢想；但隨著藥物治療的出現，不僅減輕了生理痛苦，更給予了病友們完成夢想的動機與可能性。即便身體不便，他們的心靈被形容為比一般人更健康且充滿韌性。」
幫病友圓夢，也是台灣生命之窗慈善協會的服務項目。李怡潔指出，有位病友夢想成為導演，協會特別媒合資源，邀請知名導演魏德聖親自帶領，讓這位病友實際參與電影拍攝現場。而另一位病友想成為歌手，協會則邀請專業音樂老師，教導他如何運用氣息與技巧唱歌……
隨著藥物治療出現，SMA病友得以有實現夢想或自力更生的機會，圖為病友林育陞，是名自由工作者。（圖片來源：陳金燾）
對台灣生命之窗慈善協會李怡潔而言，這一路走來從來不只是為自己，而是為了讓更多與她一樣的病友，能擁有選擇人生的機會。
從被宣告命運，到親手改變命運，她用行動證明，即使身體受限，生命仍然可以充滿力量與可能。
而現在，這份力量也可以來自你我。
你的一點點支持，對SMA病友來說，都是重新擁抱生活的開始。現在就透過「遠傳心公益」，讓愛持續發生，陪他們走出房間、走向更寬廣的世界。
心發現延伸閱讀:
- 遠傳心公益 X肯愛社會服務協會 攜手扶助無私奉獻的台東海端書屋，為布農部落孩童發聲
- 遠傳心公益 X小胖威利病友關懷協會 齊心募集醫療輔具成為小胖活下去的支柱
- 遠傳心公益 X鹿野兒童關懷教室 為弱勢孩童修繕一處安心學習場域
- 遠傳 X 忠義基金會 匯聚你我對失依兒的愛 做孩子一輩子的家人
Sid
一位再平常不過的爸爸，關於生活提案是興趣也是家事，育有兩隻半人獸。每天在公司與家裡忙碌來回，但只要吃上一頓好吃的，或買到超划算東西，或好好逛上半天的街，就可以開心許久。